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quarta-feira, 9 de setembro de 2009

Minha querida Raiane




        Esta é a minha querida e saudosa filha Raiane Vitória. Uma criança que nasceu normal e que aos aos 6 anos de idade começou a apresentar os primeiros sintomas da doença, isso no início de 2006. Um dos primeiros sintomas foi a irritabilidade: a Rai de uma criança doce e carinhosa, se tornou agressiva e muito inquieta. Brigava e batia nos amiguinhos da escola. Ela dizia que eles não queriam fazer o que ela queria. Procuramos uma psicóloga e iamos uma vez por semana, a drª Isley disse que ela poderia estar querendo chamar a atenção, pois eu trabalhava muito e não moravamos com o pai. Derrepente a Rai ficou estrábica e começou a ter dores de cabeça, levei-a ao oftalmo e ela chegou a usar óculos, o que de nada adiantou. Muito pelo contrário, com o passar dos dias as dores na cabeça aumentavam e ela começou a ter dificuldades para enxergar. Procurei um outro oftalmo que me encaminhou para um neurologista, este pediu uma tomografia e nela havia um edema. A partir daí foram pedidos novos exames: licor, que deu normal; potencial evocado, que também deu normal; eletroencefalograma, normal. Em 25 de dezembro de 2006 a Rai foi internada na Amiu de Botafogo com uma crise muito forte de cefaléia e vômitos, os neuros do hospital pediram uma ressonância e disseram que a Rai tinha um tipo de doença desmielinizante, mas não sabiam qual. Foi uma longa jornada. A Rai começou a fazer sessões de pulsoterapia e na primeira a doença continuou avançando e ela perdeu a visão. Foram quatro pulsoterapias e uma imunoglobulina e não teve nenhum resultado. O médico então nos deixou a vontade para pocurarmos outros profissionais, e foi o que fizemos, e em todos os médicos que eu ia me falavam da drª Regina Alvarenga do Hospital da Lagoa. Levamos a Rai e fomos prontamente atendidos pela sua equipe, e ela então pegou o caso da Rai. Foi massacrante, porque não descobriam o que ela tinha. Até que a drª Regina me disse que teria que esperar para ver se a doença iria evoluir, e foi quando ela teve a 1ª convulsão e começou a tomar o depakene, mas aparentemente a unica perda ainda era a visão. Uns 2 ou 3 meses depois a Rai começou a ter dificuldades na fala e na coordenação, foi muito rápido. Ela derrepente parou de falar e andar, daí a drª pediu o exame de cadeias muito longas, o que diagnosticou Ald. Passamos momentos terríveis de impotência, mas sempre confiando no Senhor Jesus. Foram quase 3 anos de doença e muitas internações, não sei o que seria de nós se nós não estivéssemos com Deus. A Rai chegou a fazer a gastrostomia e a traqueostomia, mas Deus a chamou em 24/08/2009 para que ela pudesse ser criança de verdade no seu Reino e eu só posso agradecer a Ele, por ter me dado a Rai como filha, para que ela pudesse vir para me dar felicidade por 9 anos e salvar a mim e a minha casa, porque foi por causa da sua enfermidade que hoje eu e meu marido estamos na presença do Senhor. Foi por causa de muito sofrimento que nos chegamos a Deus e ele nos recebeu como bom Pai que é. Apesar da saudade que sentimos, sabemos que, o que Deus deu a ela nós jamais poderíamos dar que é a sua saúde de volta, hoje sabemos que ela está com o Pai e sem enfermidade, sem tristeza e sem dor.



Raiane Vitória Dias Pinto:
30/05/2000 a 24/08/2009

Agradecimentos especiais:
  • Deus
  • Meu marido Egidio
  • Meus pais Maria da Paz e José Dias
  • Equipe Maria Felipe
  • Toda equipe Raffa's
  • Malu
  • Marcelo Bezerra
  • Pat Etiqueta
  • Dani Unterkircher
  • Álvaro Miguel
  • Márcio Souza
  • Tatiana Nunes
  • Paula e Hilton
  • Ana Cristina
  • Eliane
  • Sônia e Raul
  • Márcia Aparecida
  • Luiz Claudio ( Furica )
  • Mônica e Jeneci
  • A todos os amigos do orkut
Me perdoem os que não citei, pois são muitos.
Muito obrigada a todos.